调研情况：

1.慢性病是一大类起病隐匿、病程长且病情迁延不愈的疾病总称。近年来，随着慢性病的发病率上升，慢性病患者逐年增加，而慢性病病种医保目录一直没有增加，导致部分患者因病致贫返贫。 

2.罕见病在临床虽然相对少见，但是某些罕见病已经不罕见了。由于治疗罕见病的孤儿药，研发成本高，常常药价高，患者经济负担重，致使部分患者放弃治疗，直至死亡。 

问题分析：

慢性病是严重威胁居民健康的一大类疾病，是影响经济社会发展的重大公共卫生问题。近年来，随着经济社会快速发展和群众生活水平不断提高，工业化、城市化和人口老龄化进程加快，居民生活方式、生态环境、食品安全状况等对健康的影响逐步显现，慢性病发病率和死亡率不断增多，疾病负担日益沉重，已成为危害我省居民健康的主要疾病。但是，各系统慢性病医保目录一直没有修改和增加，致使部分慢性病患者享受不到国家给予慢性病患者治疗与康复的支付政策，甚至出现因病致贫或因病返贫。 

2018年国家卫健委等五部委联合发布了121种罕见病目录，这些罕见病又称孤儿病，虽然其发病率或患病率较低，但在我国也有2000多万患者，其中半数以上为儿童，对患者和家庭危害较大，经济负担重。2018纳入药品目录的36个谈判品种中仅有治疗血友病和多发性硬化症两种罕见病用药，而治疗罕见疾病的药物多是孤儿药，费用昂贵，如果没有医保支付，常常导致患者忍受疾病进展直至死亡，或者背负沉重的经济负担。

具体建议：

1.医保局联合卫健委和社保局等部门，讨论增加我省慢性病目录，惠及更多的慢性病患者，帮助他们康复，降低致残率，回归社会，减轻患者和家庭的经济负担，增强人民群众获得感幸福感安全感。 

2. 医保局联合卫健委和社保局等部门，讨论将我国上市的孤儿药纳入医保，减轻患者自付比例，惠及这个“弱势”患者群，公平享受到高质量发展成果。 

3. 医保局联合卫健委和社保局等部门，讨论现行的医保住院患者大部分费用由医保支付的现状，改变只要住院医保支付的误导，减少轻症患者为了医保支付而住院甚至骗保的行为，惩处低标准收治住院的医院等，节约的费用可以惠及上述的患者群体等更多需要医保支付的人群。