调研情况：

1型糖尿病是一种自身免疫性疾病，好发于儿童和青少年。起病急，由于胰岛β细胞毁损，自身胰岛素分泌缺如，所以治疗上依赖胰岛素。患儿常常因酮症酸中毒就诊，长期血糖控制不好容易产生糖尿病视网膜病变、糖尿病肾病、糖尿病神经病变等并发症。但如果控制良好，可以避免这些急慢性并发症的发生，拥有和正常人一样良好的生活质量和寿命。著名的国际影星哈瑞和前美国游泳奥运名将豪尔都是1型糖尿病患者，在美国哈佛大学著名的Joslin糖尿病中心有很多1型糖尿病患者可以活到80乃至90岁以上。可是，我国有不少1型糖尿病患儿由于没有得到及时有效的治疗，很小年纪就发生严重的并发症，对患者及家庭的生活质量造成重大影响，给社会带来沉重的负担。

我国属于1型糖尿病发病率较低的国家，根据中国十城市1型糖尿病登记管理项目的研究结果，2010-2013年我国1型糖尿病的年发病率为1.01/10万人年(0.18-1.84)，0-14岁、15-29岁、≥30岁的发病率分别为1.93/10万人年(0.83-3.03)、1.28/10万人年(0.45-2.11)、0.69/10万人年(0.00-1.51)^[2]。假定近期我国1型糖尿病发病率无明显变化，则根据2017江苏省总人口8029.3万人来计算^[3]，每年我省新发1型糖尿病患者约810人，其中0~ 14岁新发儿童1型糖尿病患者约210例。尽管我国目前尚缺乏1型糖尿病患者存活寿限的资料，但我们在临床上很少能见到病程超过30年的1 型糖尿病患者。如果假定我国1 型糖尿病患者在发病后平均存20-30年计算，当前我省1型糖尿病患者的总例数可能在1.6-2.4万左右，其中儿童1型糖尿病患者约2000余例。这一数字虽然是非常粗略的推算， 但江苏现有1型糖尿病儿童应该不会超过3000人。

真实数据：近期，我们在南壹社（某三甲医院创建的线上线下1型糖尿病管理平台）进行了一项调查。本次调查收集数据77例，其中江苏地区49人，平均年龄12.03岁（年龄最小3岁），男性41人，女性36人。所调查患者中58.44%为学生。尽管政府普及了医疗保险，但1型糖尿病的报销比例却不容乐观。30.43%的患者医疗费用完全无法报销。由于1型糖尿病属于慢性疾病，患者终身依赖胰岛素治疗，门诊治疗费用占很大的比例，但自就调查结果而言， 53.25%的患者须自行承担门诊用药检查等费用，仅28.75%的患者享受到门诊慢性病保障，其余71.43%未能办理。儿童由于没有门慢，全年只有240元的费用。而农村患者既往全部自费。

问题分析：

1型糖尿病患儿及其家庭不仅承担着生理心理的沉重负担，还需要为经济负担担忧。那些家庭经济状况差的儿童因为得不到胰岛素等基本的治疗，常常因急性酮症酸中毒或者慢性并发症住院，反而花费更多的钱，雪上加霜，形成恶性循环，正如吴省长在政府工作报告中提及到的因病致贫返贫家庭。而且等他们成年之后因为严重的并发症需要花费更多的医保基金。因此，医保基金前瞻性的用于这些儿童实际上从长远来说是节省基金，更不用说这样的雪中送炭所带来的社会效应了。吴省长提到的加大对特困人群的关爱和补助，这些1型糖尿病儿童应该归属这类需要特别关爱的人群。

具体建议：

 本案强烈呼吁给全省所有1型糖尿病儿童提供基本的医疗费用报销。主要包括胰岛素和必须的口服药、血糖监测用试纸、注射针头。这3笔费用在600-1000/月（胰岛素300-500+血糖试纸150-200+针头150-200）左右。如果按照全省2000-3000儿童数来算，每年医保总数3000-5000万元。

此外，呼吁全社会特别是学校要关爱1型糖尿病儿童，避免歧视他们，形成良好的氛围。有些孩子因为怕同学嘲笑不肯在学校打胰岛素，耽误病情，乃至于产生抑郁等心理问题。这些孩子都非常聪明和勤奋，只要给他们足够的关爱和支持，他们会和普通孩子一样拥有美好的健康和未来。让我们的1型糖尿病儿童和他们的父母的愁容变为笑容，我们可以做得到。