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0357 关于将造血干细胞捐献相关知识纳入基础教育的建议
日期:2020-01-14 提案者:盛放等5人

调研情况:

造血干细胞是血液系统中的成体干细胞,具有长期自我更新的能力和分化成各类成熟血细胞的潜能。造血干细胞移植技术已得到全世界的认可,并成为根治白血病等疾病的主要手段。志愿捐献者的有效招募是做好造血干细胞移植工作的重点和难点,加强对捐献相关知识的宣传普及是促进捐献事业发展、满足临床需求的基础性工作。

我省造血干细胞捐献工作起步较早,2002年成立省造血干细胞捐献者资料库管理中心以来,已累计捐献798例(2019年捐献100例),捐献工作走在全国前列。近年来,随着经济社会发展和公众捐献意识的提升,我省造血干细胞捐献增速持续加快,但是捐献者资料库仍面临存量短缺、志愿者及家属对捐献恐惧担忧放弃(反悔率高)等问题,最终捐献数与临床需求相比仍相去甚远。主要原因是,无论患者、还是供者都对干细胞捐献知识缺乏了解。儿童和青少年是白血病多发群体,与此同时,“80后”“90后”正逐渐成为捐献主力军。加强对儿童和青少年捐献知识和捐献理念的宣传普及十分重要。但是目前,相关普及工作仍处于较艰涩的阶段,尤其是针对儿童和青少年开展宣传普及的方式方法还不够丰富。

问题分析:

1. 缺乏捐献相关知识导致大量患者错失治疗机会。

资料显示,全国儿童白血病(18岁以下)每年新发患儿在1.5万人左右,其中70%是急性淋巴细胞白血病,治愈率可达到近90%。但是从国家造血干细胞捐献者资料库检索情况来看,近5年来,每年增加的患者检索量大约在8000例左右,真正完成捐献的数量大约在800例左右(2019年度达到1000例左右),也就是说每年只有约1/10的患者获得供者捐献干细胞的机会,与临床潜在的血液病患者数量相比有很大差距。原因之一就是大量患者不了解干细胞捐献的治疗效果,没有前往有移植资质的医院进行治疗,从而失去干细胞移植的机会。美国每年大约有2万例造血干细胞移植病人,欧洲这一数字是4万例。从人口占比计算,我国干细胞移植未来发展有极大提升空间。为救治更多白血病患者,更大范围宣传普及捐献知识势在必行。

2. 缺乏捐献相关知识极大影响了志愿者的捐献意愿。

一直以来,造血干细胞捐献也被称为骨髓捐献,造血干细胞捐献者资料库管理中心往往被简称为骨髓库。相当比例的人群不知道“捐献过程是采用抽取外周血”,还停留在“需要抽取骨髓”的错误认知。因不了解而导致的未知恐惧、捐献过程是否复杂痛苦以及是否影响健康成为制约提升志愿者捐献意愿的主要因素。

3. 缺乏捐献相关知识为捐献工作开展增加了高额成本。

造血干细胞捐献知识理论性强,捐献机理较复杂,不能迅速被人理解。从我省宣传动员情况看,有1/3志愿者听说过捐献,可能并不清楚机理,但愿意奉献爱心;1/3志愿者不了解,担忧恐惧,处在犹豫状态,需要深入动员解释;其余1/3无论了不了解,都不愿意捐献。也就是说,有捐献可能性的志愿者基本不了解捐献相关知识,这是宣传动员工作面临的首要障碍。工作人员不得不花费大量精力和时间,对匹配成功的志愿者一对一进行科普动员。随着近年来捐献数量的持续上涨,这样的宣传动员方式已成为制约更大规模推动捐献工作的瓶颈。

具体建议:

实际工作经验显示,捐献者对捐献知识的了解程度与捐献意愿呈正相关。从小接触过捐献科普和血液有关知识的人,对捐献理解度和认同度相比没有接触过的人明显要高。因此建议将造血干细胞捐献意义、捐献知识与无偿献血、血液生理知识一道纳入基础教育课程。有关必要性和依据如下:

1. 献血、献造血干细胞、献遗体和人体器官(简称“三献”)在宣传动员方式上呈融合发展趋势。尤其是献血和献造血干细胞联系日益紧密,2019年新修订的《江苏省献血条例》第三十二条已经将造血干细胞捐献纳入奖励内容。很多志愿者既积极参加无偿献血及服务工作,又是造血干细胞捐献者,发挥出示范引领作用。对献血和献造血干细胞宣传动员内容方式进行整合,是提升宣传效率、扩大覆盖面的有效方式。

2. 让青少年在学校期间接触献血、献造血干细胞有关内容,培养感性认识,对推进捐献工作有积极意义。《江苏省献血条例》第十四条明确“各类学校应当根据实际情况开展献血法律、法规的宣传教育,并将血液和献血的科学知识纳入健康教育的内容。”山东、浙江、广东等省份在具体做法上对中小学教育内容指向性更加明确。比如,山东将献血知识纳入《素质教育读本》,小升初考试语文考试有2分题目涉及捐献造血干细胞(来源于人教版四年级语文课文《跨越海峡两岸的桥》)。初中健康教育读本中,人体生理知识章节提到应该积极参与无偿献血。《浙江省献血条例》明确“教育行政部门应当将献血知识编入中小学地方教材”。广东省实施《中华人民共和国献血法》办法明确“教育部门应当将献血法律、法规及血液生理知识的宣传纳入高等院校、中小学教育内容,指导各级各类学校开展无偿献血知识教育,动员健康适龄的在校学生参加无偿献血。”