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0248 关于进一步促进自闭症儿童健康成长的建议
日期:2020-01-14 提案者:民进江苏省委

    调研情况:

党的十九大报告提出实施健康中国战略。在出生率下降、老龄化加速的今天,全面提升人口素质成为党和人民必然的选择。近年来,自闭症已经从个体问题演变成一个复杂的社会问题,不管是医疗与干预,还是教育与康复,对患者、家庭和社会来说,都意味着巨大的投入和代价。可以说自闭症已经成为危害我国儿童健康、阻碍健康中国战略实施的一大障碍。据估算目前国内自闭症患者已超1000万,其中12岁以下儿童至少200万,患病率约为1%,且呈逐年上升趋势,已经超过脑瘫和唐氏综合症的患病率,排在儿童精神发育障碍的首位。

    问题分析:

自闭症儿童干预中存在的问题:

1.早期诊治存在困难

自闭症目前尚无特效药物,一般认为,早期发现和早期干预是关键。但目前国内自闭症早期诊断依然存在专业机构少、专业人员少、诊断标准模糊等困难。据统计,全国提供自闭症儿童康复服务的机构共有1811家,远远无法满足众多自闭症家庭的需求,甚至这些机构中近50%都是求助无门的家长们自己创办的。而且民办自闭症机构无统一标准、无行业规范,服务效果无法保证,师资短缺更为严峻,数据显示,我国实际从事自闭症服务的老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群无法得到有效服务训练。

2.自闭症患儿家庭缺乏支持

很多自闭症患儿家长仍有较重的病耻感,不愿诊断或进一步干预,有些家长甚至都不愿意去了解自闭症;部分家长专业知识和技能不足,不理解自闭症孩子与众不同的表达方式,也无法进行专业的陪护和康复训练,这些家庭也都面临物质和精神的双重压力,而康复、教育等方面往往又花费巨大,政策补贴有时又存在难以获得的问题。我们在调查中发现,残联有专项经费可以申请,但规定了康复机构需拥有1000平米场地,这让一些不符合条件的家长难以获得补贴。

3.融合教育任重道远

研究表明,将自闭症儿童与正常儿童一起管理进行融合教育,将有助于他们康复。但“入学难”问题一直存在,因为有些正常孩子家长不接纳,部分校方也觉得管理压力很大。自闭症儿童“被停课”“被退学”等事件频发。对于已经随班就读的孩子,依然存在“融合难”的问题。尽管有些学校可以接收自闭症孩子入学,也配备了资源教室,但大多存在硬件到位、软件缺失的状态。专业老师极度匮乏,学校也难以为自闭症孩子制定全年龄段的个性化课程,无法满足其特殊的成长需求;资源老师往往由其他任课老师兼任,无相应政策扶持,全凭老师一腔热情,不是长久之计;学校缺乏对普通教师如何对待自闭症学生的培训,长期来看也不利于学校形成友好接纳的氛围,对自闭症学生融合教育不利。

    具体建议:

    二、关于关爱自闭症儿童方面的对策

1.医疗分层,提升基层诊断水平

在现阶段专科医院、儿童精神科医生严重不足的情况下,提升基层医院自闭症诊断能力成为切实可行的道路。上级主管部门应该加强对基层医院相关医生的培训,实行分级分层诊治,基层医院负责初步筛查,专科医院专管重症诊治,这样既能提高自闭症检出率,也可以减轻专科医院的压力。最重要的是可以避免潜在患儿因未被及时检出错过最佳矫治期。

长远来看,国家层面需要出台统一的诊断标准和方法,医疗系统需要借助自身和外界的力量开展自闭症诊断与治疗的资质认证工作,大量扩充擅长自闭症方面的专业医务工作者数量。

2.社区宣传,全面提升疾病认知

相关部门应当大力推动社区教育,成立自闭症专家资源库,定期请专家到社区开展科普课程。要求新生儿父母必须参加相关课程,了解自闭症相关知识,让更多有潜在病患的家庭有机会尽早发现尽早治疗。对确诊的患者家庭,科普宣传也可以减轻他们对自闭症的偏见和病耻感,促进他们尽早就医、科学干预、规范陪护。对于这些家庭的现实困难,社区也应当积极帮助解决,让患者家庭感受到来自社会系统的支持。

3.强化融合,升级软件营造氛围

上级主管部门应当继续扩大随班试点学校的规模,让更多自闭症孩子有学可上。对于现存随班就读试点学校,上级主管部门应当对融合教育表现优异的学校、个体予以表彰,同时给予一定的政策倾斜,配套相应的资金和人员,给予资源教师相应的身份,解决他们的待遇和晋升问题,加强对他们的培训和督导,加强个别化教育课程的建设。

上级主管部门应当组织教育专家和心理专家团队,定期给试点学校教师和行政领导培训自闭症学生的教学技能及沟通技能。也应给予在自闭症学生身上多付出的老师实质性的回报。

4.政府协调,规范行业购买服务

制定行业标准和规范,对现有自闭症训练机构实行监督,保障机构的专业化水平,促进机构与医院、中小学、高校、社区的合作,使其服务质量能满足患儿家庭需求。

自闭症诊治领域如果完全靠市场,家长作为现有供求关系的弱势方将付出沉重的代价,相关专业机构在缺人手缺资金的情况下也难以为继,政府应当出面协调这一矛盾。政府应当向相关专业机构、社会组织购买服务,聚拢相关资源惠及自闭症家庭,也让优质机构有机会可持续发展。针对自闭症相关基金申请难的问题,政府应当补足专项资金、提升现有经费利用效率,采取将相关经费划拨到患者所在学校或机构的方法,让真正需要的家庭能解燃眉之急。

5.高校投入,大力培养专业人才

医疗、教育等领域都面临自闭症专业诊治和教育人才极度匮乏的局面,这需要上级主管部门与各高校协同配合,加强相关人才培养力度。建议出台一系列优惠政策,鼓励相关高校培养自闭症相关的医学、康复学、教育学等方面的专业人才。而在自闭症研究领域,同样需要加强对高校及科研院所开展的各类基础行研究大力支持。