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0751 关于推动孤独症(自闭症)人群融入社会生活的建议
日期:2022-01-21 提案者:苏雄等36人

调研情况:

孤独症(autism spectrum disorderASD,亦称为自闭症,当今世界精神疾病面临的前所未有的重大疾病。该病起源于婴幼儿时期的精神发育障碍,障碍的核心特征为社会交往障碍、沟通缺陷和刻板行为,在表现型和病理学机制上具有异质性(heterogeneity)和共病性(comorbidity)的双重挑战。该病给社会带来高昂的经济代价,不仅严重影响患者的学习、工作生活,也给家庭带来沉重的负担,可谓一粒灰落在一个家庭就是一座山

据美国的最新统计,孤独症发生率约为1/54,我国暂时还没有如此准确的统计。有研究表明中国的孤独症患者人群约为1000多万人,其中0-14岁孤独症儿童超过200万,每年新增20万人左右孤独症儿童数量的快速增长,加之其共病普遍、病因复杂及影响因素多,至今致病机理不清楚,尚无特效药可治。虽然孤独症患者人群庞大,但在日常社会生活和公共场所中却很少看到孤独症患者,说明他们与现代社会的融入程度不高,普通大众还缺乏孤独症患者人群残障类别及特征识别等基本知识。

问题分析:

目前的社会服务水平难以满足大部分孤独症患者的生理健康需求,心理调适的需求和社会交往的需求。针对孤独症患者的早期筛查,干预与治疗手段与发达国家相比还有很大的差距。随着大部分孤独症儿童所接受的一般和特殊教育阶段的结束,自闭症患者逐步步入青年阶段,由此带来的职业教育和技能辅导的需求特别明显,目前还没有有效的帮扶政策。

具体建议:

这是一项既关系民生又是需抢占科学高地的领域,建议江苏省加强投入,成为国内孤独症科学研究、患儿普查、科普宣传等方面领先的省份。

1,开展孤独症的科普宣传,向全社会普及此方面的知识。使更多的家长能够早知道、早诊断、早干预;使全社会能够接纳、宽容对待孤独症孩子。

2,开展6岁前孤独症的普查研究,及早查出患病儿童,保证6岁前的黄金干预期的实施。

3,开展科学的融合教育,需要大力培养该方面的师资,使孤独症患儿能顺利进入幼儿园、中小学学习,减轻家长的负担。

4,完善孤独症青年职业教育和技能辅导机制,促进孤独症青年公益性岗位的设置和辅助性就业。

5,加大孤独症的致病机理基础等研究的投入。加大孤独症的致病机理基础研究,大力开展孤独症的干预路径、新方法的探索,促进干预的科学、有效开展。