调研情况:
近年来,随着经济社会快速发展,儿童孤独症数量逐渐增多,伴发致残程度严重、致残率高,已成为严重危害儿童健康、社会高度关注的常见儿童精神致残类疾病。2022年5月,社会法制(民族宗教)委员会部分负责同志带领专委会办公室人员走访了省残联,实地考察省儿童康复研究中心,与省残联及相关处室负责同志、医疗机构专家代表进行座谈交流,随后,社会法制(民族宗教)委员会又通过书面形式向省卫建委进行调研,全面了解我省在推进儿童孤独症早筛查、早评估和早干预工作方面工作开展情况。
问题分析:
通过调研,我们感到,省委省政府高度重视包括孤独症在内的心理问题对儿童健康的影响,在健康江苏建设、省2021-2025年儿童发展规划、江苏省“十四五”精神卫生工作规划等都对儿童健康工作作出科学部署安排,并就儿童孤独症早期筛查和干预工作进行试点,开展了很多有益工作,取得了重大进步。但也发现存在一些不足:
一是家长和社会公众认知不足。一些儿童孤独症患儿家庭以及家长缺乏对儿童孤独症科学的认知,不能早期觉察儿童孤独症症状;此外,有的患儿家长不愿意承认自己的孩子是孤独症,担心影响就学就业,被社会歧视,或者寄希望于某种特效药或特殊治疗手段,对早筛早干预认识不足,配合程度低。
二是儿童孤独症筛查干预机制不健全。我省儿童孤独症筛查干预工作处于起始阶段,尚未建成政府主导、部门联动、社会参与、规范运行的儿童孤独症筛查干预服务机制,儿童孤独症全链条管理服务模式尚需进一步加强。
三是儿童孤独症筛查干预服务能力不足。我省的儿童孤独症筛查干预还存在着专科设置和人员配置不足、筛查诊断能力不足等现象。2021年全省仅有44.30%精神专科医院和61.54%儿童专科医院开设儿童青少年心理门诊,42.9%妇幼保健院开设儿童心理保健门诊,缺乏一支由儿童保健、发育行为、儿童精神、心理学、儿童康复等专业人员组成的专家队伍。
四是儿童孤独症家庭经济负担重。由于儿童孤独症康复周期长,疾病导致直接医疗成本和家庭间接成本较高。经测算,南京地区符合残联条线资助标准的孤独症孩子补助约2.3万元,剩余部分家庭需自付、成本较高。
具体建议:
一是健全政府主导的儿童孤独症防治工作机制。在省、市、县三级成立由卫健、财政、教育、残联等单位参与的儿童孤独症综合防治领导小组及其办公室,明确职责分工,推动我省建立孤独症筛查干预一体化的全链条服务模式,实现我省孤独症儿童应筛尽筛、应治尽治、应救尽救、应管尽管。
二是加强儿童孤独症筛查干预经费投入。将0-6岁儿童孤独症免费筛查纳入政府惠民项目,扩大孤独症儿童初筛、复筛、诊断纳入医保范围,提高医保报销比例,医保不能报销部分由各级财政出资补助。加大财政投入力度,保障儿童心理健康相关专科建设、人才培养等方面所需的经费,对未纳入医保支付范畴的部分医疗康复项目及相关康复训练项目进行适当补助。同时,建立价格动态调整机制,减轻儿童孤独症家庭经济负担。
三是加强儿童心理健康人才培养。目前我省包括儿童心理精神在内的精神卫生专业人才严重不足,基层儿童心理精神专业人才更是严重缺乏。迫切需要我们加大儿童心理精神卫生人才培养,引导省内高等院校加大精神卫生相关专业建设力度,加强在职儿童心理精神卫生人员继续教育,完善儿童精神心理卫生医务人员的岗位招聘、职称晋升、薪酬待遇、绩效分配等激励机制,确保建立健全儿童心理精神人才支持保障体系。
四是开展孤独症健康知识科普。广泛开展儿童孤独症健康知识科普活动,向社会公众和儿童家长普及孤独症基本知识,宣传筛查、诊断、干预措施和政府优惠政策,提高群众科学知识知晓率,引导家长树立儿童健康第一责任人意识,积极主动接受孤独症筛查、诊断和干预服务。