儿童是国家的未来，也是一个需要保护的特殊群体。原来威胁少年儿童生命的肺炎、腹泻等感染性疾病明显下降，而对少年儿童生存威胁更大的白血病、肾衰竭、血友病等重大疾病呈上升趋势。由此耗费的巨额医疗支出和医疗保障待遇的缺乏往往使其家庭陷入贫困，甚至导致患病儿童的失治与死亡。据2006年江苏省妇联调查统计，全省城镇0～18岁少年儿童中患白血病、肾衰竭、先天性心脏病等重大疾病的发病率近些年不断增长。因此，发挥政府、市场 、社会团体和家庭的作用，关注和完善大病患儿家庭的社会支持状况，保障未成年人的生存和发展权，既是建设城乡居民基本医疗保障制度的必要举措，也是落实"以人为本"的科学发展观，实现社会和谐发展的应有之义。 一、 江苏省大病患儿家庭社会支持的现状与存在问题 1、政府主体还没有到位。在江苏省现行的医疗保障制度安排中，除了苏州等部分城市和地区对少儿大病医保做出探索之外，并没有在省级范围内建立起针对这部分人群的制度性安排，政府对大病患儿家庭社会支持的主体作用没有充分得到体现。 2、市场作用缺乏。市场提供的社会支持一般通过父母的工作福利或商业保险来体现。我省目前的职工医疗保障待遇中没有包含子女的福利，而商业保险则由于保险费用偏高，产品设计不合理等原因，再加上居民对商业保险的不信任和谨慎态度，使得市场的社会支持功能没有得到应有体现。 3、社会团体发展缓慢。社会团体在救助资格上的严格审查和救助资金的匮乏以及救助范围的局限，迫使社会团体在对大病患儿实施援助的能力上受到限制，无法为大病患儿及其家庭提供足够稳定的社会支持。 二、 完善江苏省大病患儿家庭社会支持的对策建议 1、推广与完善 "城镇居民基本医疗保险制度"。从2007年开始我省全面推广的将城镇非就业人员、少年儿童和中小学生全部包括在内的城镇居民基本医疗保险制度，坚持以大病统筹为主，重点解决住院和门诊大病医疗费用。但是由于奉行自愿原则，再加上各地区的差异，如何具体操作、实施、筹资、管理、监督等各方面都需要政府发挥主导作用。 2、建立儿童大病医疗救助制度。无论是城镇居民基本医疗保险制度或是农村新型合作医疗中对大病患儿的给付水平均有限。建议实施基本医疗保险和医疗救助相结合的办法，通过财政资助、社会捐赠等方式设立医疗救助基金，着重对低保对象、特困居民以及个人负担过重的患儿家庭实行医疗救助。 3、利用政策促使企业行使社会责任。医疗保障制度改革在减轻企业负担的同时，造成了企业对职工家属职责的放弃，弱化了企业对大病患儿家庭的社会支持。建议政府制定和完善有关企业社会责任的政策法规，从政策机制上对企业形成鼓励和激励，引导企业积极履行社会责任。 4、政府向社会团体提供援助。目前国家对社会捐赠的税前减免政策仅限于红十字会、中华健康快车基金会等，使得相当一部分社会团体享受不到政策优惠。建议，政府一方面增加对社会团体的直接资金支持，另一方面通过放宽社会团体的指定限制，加强对捐赠行为及税收激励政策进行肯定和宣传来发挥政府的间接资助作用。 5、增强整个社会的责任感。卫生部门和医院承担起宣传教育的职责，向社会宣传和讲解疾病的诱因、预防、早期症状和相关的自我保护措施，尽可能的控制儿童重症的发病。建议政府加大监管力度，医院及药品生产企业增强社会责任感，规范行医，积极研发疗效好、价格合理的针对儿童重症的药品，间接减缓患儿家庭的经济压力。