1、先天性心脏病流行病学资料 近年来，新生儿出生缺陷率呈上升趋势，其中，先天性心脏病已成为新生儿缺陷发病率最高的疾病。先天性心脏病简称先心病，系胚胎时期心脏发育异常所致的畸形疾病，由遗传因素和环境因素诱发，在我国发病率约为4（南方）～8 ‰（北方和高原地区）。据国家卫生部门公布的数据，每年出生婴儿患各种先天性心脏病估计有１５万至20万，且多分布于经济条件较差的地区。80%的先天性心脏病患儿可以成活到30岁以后，因此，青少年及成人先天性心脏病患者也呈现逐渐增加的趋势，并且增加了其后代患先天性心脏病的危险性。预防先天性心脏病，是近年来研究的主要课题。 2、先天性心脏病的治疗方法与时机 先天性心脏病是可以根治的疾病，单纯药物治疗无效，通过经皮介入（不开胸）或者外科开胸手术治疗，患儿能够完全达到或接近正常人的生活水平。不同的先天性心脏病手术治疗时机不同，一般来说越早越好，一旦延误手术治疗时机且患者出现双向分流（病儿出现紫绀）时，表明已经是肺动脉高压，就属于手术禁忌了。因此，必须尽早对先天性心脏病施行早诊断、早治疗。房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭是最常见的先天性心脏病，这类患儿如果没有严重的并存疾病或严重的手术并发症，治疗后可以获得与正常人相同的生活质量。室间隔缺损：如果缺损小、患儿年龄小(如1岁以内)以及缺损位于某些特殊的部位，有自然闭合的可能。如缺损大、合并充血性心力衰竭、体格发育不良并有反复发生肺部感染病史的患儿，应考虑及时进行手术治疗。房间隔缺损：如果没有并发症，临床可无症状，常在体检时发现心脏杂音而就诊。此类缺损很少自然闭合。手术年龄以4～5岁为佳；对于缺损大、反复肺部感染及有肺动脉高压、心衰的患儿，应不受年龄限制而尽早手术。部分病人如果缺损位置、大小适合、导管介入治疗应为首选，可免除手术可能带来的不良后果。动脉导管未闭：在我国发生率较高，如果导管较细，临床多无症状。在新生儿期发现本病，可服用药物如消炎痛进行治疗，如治疗无效，相当一部分患儿可采用导管堵闭术的方法治疗。对于有明显症状，如出现呼吸急促、多汗、喂养困难、体重不增、肺动脉高压、心力衰竭表现的未满3个月婴儿，因未闭的动脉导管较粗而造成临床症状危重，应立即手术治疗；无症状者可择期手术，年龄在3岁左右为佳。 介入及开胸两种手术的治疗费一般在2～5万元人民币之间，其中，室间隔缺损和复杂畸形的费用较高，而动脉导管未闭的费用较少。但是，对于农村及贫困地区患儿家庭来说，上述治疗费用加上其他相关费用无异于天价，根本无力负担，因此绝大多数的贫困家庭即使出生时已经确诊，也因筹不到手术费用而失去根治的机会。 3、江苏省先天性心脏病的发病率及抽样调查结果 到目前为止，江苏省尚无我省先天性心脏病发病率的确切数据。1995～1998年间对江苏省建湖县58所中学41 201名学生进行先天性心脏病和生理性杂音的普查,普查率96.04%.结果先天性心脏病患病率为2.0‰,生理性心脏杂音检出率为24.16%。 2008年1月6日，以提案者带队、南京市第一医院及南京市心血管病医院联合沭阳县和沭阳县中医院，对该县38个乡进行了持续的先天性心脏病普查。该计划得到了中国红十字总会胡大一爱心工程和南京市第一医院的大力支持。首先对可疑患病儿童进行登记，然后再对这些可疑儿童进行医学检查，结果在该县180万人口中，初步筛选出来612例未经过诊断、63例已经在外地确诊但无经费治疗、7例确诊并且在外地进行根治的先天性心脏病患儿。初步得出沭阳县先天性心脏病患儿的发病率为40/万左右。加上进入成人期的患者和已经死亡的患儿，估测沭阳县先天性心脏病患者的总发病率在50/万左右。如果江苏省总人口按照8000万来计算，则江苏省的先天性心脏病患者总人数在40万。 实际上，我省的发病率可能比这一数据要高。因为，广东省卫生系统57家医院在1996年至2005年0至5岁儿童出生缺陷检测资料显示，新生儿缺陷中，先天性心脏病发病率迅速上升。2005年广东省新生儿先天性心脏病发病率约为5.4‰，排名已从2001年的第四位上升到第一位，超过了发病率为2.5‰的地中海贫血。 4、我省实施救治先天性心脏病的意义 团结与和谐是中央及省政府的政策核心，关注民生是充分反应党和政府处处考虑人民疾苦的政策内涵。惠及百姓的新型农村合作医疗及全民医疗保障是省政府以人为本的方针。 农民是最广大的劳动者群体，党和政府始终把提高农民的收入作为政策的基石，时刻研究如何有效实现农民脱贫致富。我们在沭阳的普查过程催人泪下，许多贫困家庭根本无法承担根治先天性心脏病的经济支出。由于先天性心脏病的主要表现是发育迟缓和反复肺炎，因此许多患儿家庭的收入只够致富治疗肺炎的需要。一位患儿的父母如是说：一年种地和养猪的收入是9700元，两个先天性心脏病患儿的年治疗肺炎的费用接近1万元。 因此，对于这些多见于农村和贫困地区的先天性心脏病患儿家庭来说，一年增加的1－2万元收入是无法实现脱贫致富的，只有根治了先天性心脏病以后才能实现脱贫致富。由此可见，救治先天性心脏病是实现省委省政府富民政策的重要措施之一。 未经治疗的先天性心脏病婴儿1岁内死亡的约占60%，为此，死婴家庭势必再次需要生儿育女，这样不仅增加先天性心脏病患儿的发病率增高，而且给母亲增加许多妇科疾病的机会，并进一步家中家庭的经济负担。 4、成立救治贫困家庭先天性心脏病委员会的建议 （1）进一步加大宣传和制定孕期保健、优生优育的政策 避免孩子出生缺陷，孕检比婚检更科学，过去的婚检只是检查身体基本的健康状况，检查不出通常所说的可能导致新生儿缺陷的问题，要控制新生儿缺陷率，要通过怀孕前后的身体检查。出生缺陷上升，一方面可能与检测范围的加大有关，另一方面也与遗传和环境两大因素有关。根据现有研究，某些母亲在怀孕期间受过流感、风疹病毒感染，私自使用抗生药物，抽烟酗酒或者没有摄入足够的微量营养素如叶酸等，都可能是新生儿缺陷的诱因。妇女怀孕的头3个月是胎儿器官的形成期，该时期内胎儿对致畸物尤其敏感，所以孕妇应特别注意保健。 只有真正强化孕期保健和产前检查，才能从源头减少先天性心脏病的出生。为此，本委员会应该由多家部门联合组成，负责相关政策的制定、与各地方政府的协调联络、宣传教育等。 （2）开展我省先天性心脏病普查及救治 本委员会联合13各省辖市政府，在地方政府初步完成登记后，由专家组进行医学筛查。对筛查 来的先天性心脏病患儿进行立册分类，区分出需要及时手术、缓期手术和医学观察的患者，并对需要及时手术的患儿进行治疗。而对缓期手术的患儿进行一对一爱心援助，定期由委员领导下的专家组进行医学检查，确定出手术最佳时机。对于医学观察的患儿分别由当地医疗机构负责随访，并及时将患儿的病情报送专家组。 普查建议自2008年5月1日开始。 （3）经费的来源 按照我省先天性心脏病患儿总数在40万计算，每年新增6000人，则其中10％（约4万）失去治疗机会，因此还有36万6000患儿需要手术治疗，而按照每例平均3万元计算，则需要总经费约12亿左右。这是一笔巨大的支出。为此，我建议： × 省财政直接拨款：由于数额较大，省政府直接拨款应该占30％，大约3～4亿元人民币； × 市县政府财政拨款：省内地区间差别较大，这需要视不同地区来制定拨款比例，但是应该在30～40％之间； × 通过红十字会进行社会募捐：应该可以实现20～30％的支付数额； × 家庭承担：由于多数家庭困难，自己支付比例应该设定在10％左右。 （4）专家委员会的成立 我省拥有多名知名的心血管病专家，但是先天性心脏病的筛查技术难度较小，因此，建议专家委员会可以将心血管医生晋升前的支农任务改为参加专家组的先天性心脏病筛查。而这些先天性心脏病患儿的治疗可以委托省内数十家医院承担，承担医院负责免除患儿的所有住院非手术部分的费用，而手术实际需要的材料由本委员会统一采购后陪送给这些医院。 由于我不懂经济学，建议中的有关术语存在错误，请原谅！ 该提案可能给有关部门及领导带来了麻烦，可能有关部门已经在实施相似的计划，但是由于我的相关信息不多，请谅解！